Retās slimības ir viena no veselības aprūpes politikas prioritātēm. Nupat apstiprināts jau trešais plāns reto slimību jomā. Tas domāts turpmākajiem trīs gadiem, lai uzlabotu šo pacientu ārstēšanu, dzīves kvalitāti un iespējas iekļauties sabiedrībā. Šim nolūkam paredzēts arī miljonos mērāms finansējums, taču tas nenozīmē, ka cilvēks, kuram nupat noteikta reta diagnoze, tūdaļ nonāk valsts rūpju lokā.
Pirms četriem gadiem Natālija Gončare, Jelgavas novada iedzīvotāja, ievērojusi, ka uz ādas parādījies neliels plankums, un devusies pie ārsta, kurš noteicis diagnozi “parapsoriāze”. Tā vēlāk izrādījusies nepareiza, tāpēc arī no nozīmētās terapijas nav bijis nekāda labuma. Pirms gada pēc rūpīgiem izmeklējumiem dermatologs noteicis precīzu diagnozi, kuras nosaukums ir tik sarežģīts, ka Natālijai grūti to atcerēties un izrunāt.
Natālijas slimības dokumentos ierakstītais, ārstu konsilija apstiprinātais diagnozes nosaukums ir fungoīdā mikoze jeb T šūnu ādas limfoma. Tas ir retas formas ādas vēzis, ko Latvijā konstatē ap 10 cilvēkiem gadā. Kā auksta ūdens šalts Natālijai bijis Nacionālā veselības dienesta atteikums kompensēt izdevumus par zālēm. Natālija stāsta: “60 gramu ziedes tūbiņa aptiekā maksā 3256 eiro un 78 centus. Kā lai es atļaujos tādu tūbiņu!? Man slimība ir skārusi vairāk nekā 50% ķermeņa. Ziede jālieto katru dienu, vajag apmēram trīs tūbiņas mēnesī. Bet es pat vienu nevaru atļauties!”
Atteikums pamatots ar to, ka pret šo slimību valsts apmaksā citas zāles. Kā norāda dermatologs Raimonds Karls, tās paredzētas šīs slimības ārstēšanai smagākā stadijā – līdz tai Natālija nemaz nenonāktu, ja varētu lietot dārgo ziedi.
Ārsts saka – individuālās kompensācijas atteikumu varētu apstrīdēt tiesā, taču Natālijai tam nav ne enerģijas, ne naudas. Vēl viens varbūtējs risinājums – reizēm pretimnākošas ir farmaceitiskās firmas, pacientiem apmaksājot nepieciešamās zāles. Raimonds Karls: “Dažkārt tie ir kādi pāris mēneši, lai varētu uzsākt [ārstēšanu], pirmkārt, lai varētu redzēt, vai ārstēšana vispār ir pietiekami efektīva vai nē. Otrkārt, pretimnākšana ir, lai kādus divus, trīs mēnešus, dažkārt – ilgāk varētu ārstēties, un pa šo laiku atrisinās jautājums par kompensāciju.”
Latvijas Reto slimību alianses vadītāja Baiba Ziemele saka – līdzīgu stāstu ir daudz. Iekams kāds konkrēts retas diagnozes ārstēšanai nepieciešams medikaments tiek iekļauts kompensējamo sarakstā, var paiet ļoti ilgs laiks. “Ir arī ļoti daudz tādu cilvēku, kurš ir pirmais vai vienīgais Latvijā ar kādu saslimšanu. Nodrošināt šo medikamentu ir ārkārtīgi sarežģīti; visticamāk, vajadzīgās zāles Latvijā vēl nemaz nebūs pieejamas. Tad iznāk, ka tas ceļš, lai iekļautu šo medikamentu budžetā un attiecīgi nodrošinātu cilvēkam, var aizņemt pat vairākus gadus.”
Nekomentējot tieši Natālijas slimības radītos sarežģījumus, Veselības ministrijā ReTV norāda – tā varot gadīties, ka retas diagnozes gadījumā zāļu apmaksa tiek atteikta, bet dažkārt izdevumi tiekot kompensēti daļēji. Bet ko tad galu galā Natālijai iesākt, lai varētu ārstēties? “Pacienti rīkojas dažādi. Cits meklē caur “Ziedot.lv”, cits meklē citādāk palīdzību, tas atkarīgs no katra individuālā gadījuma,” saka Veselības ministrijas pārstāvis Valdis Miķelsons.
“Ziedot.lv” ReTV noskaidroja – bijuši uz vienas rokas pirkstiem saskaitāmi gadījumi, kad ziedojumi vākti retu slimību pacientiem, kuri tādu vai citādu iemeslu dēļ par valsts naudu vajadzīgās zāles nesaņem. Arī Natālija esot aicināta vērsties labdarības organizācijā, ja problēmas neizdodas atrisināt citādi.
Veselības ministrijas informācija liecina – valstī ir vairāk nekā 16 000 reto slimību pacientu; 662 retā slimība diagnosticēta vienīgajiem Latvijā.
#SIF_NVZ2022
