Tureta sindroms - reto nervu sistēmas slimību Latvijā tikai sāk apzināt

Katrīna Līva Zundmane ir 14 gadus jauna meitene, kurai pirms mēneša tika atklāta reta diagnoze - Tureta sindroms. Nav zināms, cik daudz cilvēku Latvijā sirgst ar šo nervu sistēmas iedzimtu slimību, bet tiek lēsts, ka katru gadu tiek atklāts viens saslimušais

Svilpošana, plaukstu sišana, nekontrolēta frāžu izteikšana, sejas šķobīšana, dažādu skaņu veidošana - šīs slimības izpausmes pēkšņi piemeklēja Katrīnu pirms nepilniem diviem mēnešiem. “Tas viss sākās ļoti negaidīti un lēnām, ar retiem tikiem augusta vidū, ko bērns centās no mammas noslēpt, jo tas nekas traks nav, tas pats par sevi pāriešot, viss. Tad bija 24. augusts, kad tiki sāka palikt ļoti nekontrolēti un ļoti izteikti, un tad arī sākām meklēt palīdzību,” saka Evita Karlsone, Katrīnas Līvas Zundmanes mamma.

Katrīnai Līvai Zundmanei ir Tureta sindroms, tā ir iedzimta nervu slimība, kas izpaužas ar tikiem - gan vokālajiem, gan kustību. Katrīnas mamma sākotnēji pat nav ticējusi, ka meitu tiešām piemeklējusi kāda slimība, nevis jauniete vienkārši ākstās. “Pirmā reakcija bija pamatīgs šoks, jo tu vienkārši nesaproti, kas tas tāds ir. Tu pat neko redzējis tādu apkārt neesi, varbūt bērnībā kaut kur, bet nekā nav tāda. Dažreiz liekas, ka varbūt viņa ākstās, varbūt atradusi kādu izklaidi sev aiz gara laika, ar ko tagad nodarboties, bet tad tu saproti, ka tā nav ākstīšanās,” skaidro Evita Karlsone.

Jauniete atzīst, ka slimība nogurdina, jo tikus ir grūti apslāpēt, lai neteiktu, ka pat neiespējami. “Tie tiki ir kā šķaudiens, viņu nevari noturēt iekšā tik vienkārši, man daudz jāpaskaidro cilvēkiem, kuri nesaprot klasē, jo es to nekontrolēju vispār. Man ir bijuši daži gadījumi, kurš pajautā - ko tu dari, vai tev viss labi? Man tad ir jāpaskaidro, ka man ir Tureta sindroms un ka es to vispār nekontrolēju,” stāsta Katrīna Līva Zundmane.

Nekontrolētās darbības un skaņas visvairāk izpaužas stresa mirkļos, piemēram, atrodoties klasē ar skolasbiedriem, tāpat arī tagad - intervijas laikā. “Man liekas, ka es traucēju savai klasei, un tas man uzlika stresu virsū. Man bija vairāki tiki tā dēļ,” saka Katrīna Līva Zundmane. 

Viens no veidiem, kā mazināt šīs izpausmes, ir koncentrēšanās uz kādu noteiktu darbību. Arī Katrīnas četrkājainais draugs savā ziņā darbojas kā terapeits. Kamēr meitene spēlējas ar suni, simptomi mazinās.

Katrīnas mamma vērsās pēc palīdzības pie psihiatra. Jauniete tagad lieto zāles, bet nav skaidrs, vai tās palīdzēs, jo, sasniedzot 18 gadu vecumu, tiki var mazināties vai pat pazust. Ja medikamenti izrādīsies neefektīvi, ārstēšanās iespējas tiks meklētas ārzemēs.

Bērnu psihiatrs Ņikita Bezborodovs ReTV Ziņām stāsta, ka nebūtu jāuztraucas, esot blakus cilvēkam ar Tureta sindromu, jo lielākoties slimnieks var nodarīt pāri pats sev, bet ne citiem.  “Biežāk no tikiem cieš pats cilvēks, ja tiki ir ļoti intensīvi, piemēram, ja motora tiki ir ļoti intensīvi, tad tas ir saistīts ar nepārtrauktu saspringtumu muskuļu grupās un sāp. Dažreiz ir tā, ka kož vaigā, ir audu bojājumi - tas ir bīstamāk pašam cilvēkam, tas nav saistīts ar sabiedrisko bīstamību.”

Pētījumi liecina, ka jaunākā paaudze vieglāk spēj pieņemt cilvēkus ar dažādām diagnozēm. Bērni, kas auguši kopā ar kādu, kuram ir reta vai hroniska slimība, arī pieaugot spēj būt atvērtāki. “Vienīgais ceļš ir kļūt atvērtākiem, un atvērtāki mēs varam kļūt, tikai iepazīstot, satiekoties, izmācoties, kļūstot par labākiem klases biedriem, par labākiem kolēģiem, par atvērtākiem kaimiņiem,” saka Elīna Celmiņa, Labklājības ministrijas pārstāve.

Latvijā maz cilvēku izprot, kas ir Tureta sindroms. Tieši tāpēc Katrīna un viņas mamma ir gatavas par to runāt atklāti.


 
Foto: Freepik