Ar reto slimību pacientu stāstu lasījumiem pie Saeimas Latvijas Reto slimību alianse un tās atbalstītāji deputātiem pauda bažas par nepietiekamo finansējumu. Pēc alianses aprēķiniem, pašreiz trūkstot 20,7 miljoni eiro, kas ļautu reto slimību zāļu sarakstā iekļaut astoņas slimības.
Kā norāda profesors Andris Skride, pasaulē esot tūkstošiem reto slimību, bet tikai daži desmiti pakļaujoties ārstēšanai. Tomēr, medicīnai attīstoties, parādās aizvien jauni medikamenti, kas spēj paildzināt pacientu mūžu un ļauj būt sociāli aktīvam. “Lielākā daļa reto slimību ir ģenētiskas vai kāds enzīma deficīts. Tas bieži vien nosaka smago pacientu stāvokli, Ja netiek ārstēta saslimšana, dzīves ilgums ļoti strauji saīsinās. Attīstoties medicīnai, katru gadu kādai retajai slimībai kāds medikaments pienāk klāt. Mēs paskaitījām, ka pēdējos četros gados klāt nākuši 63 dažādi medikamenti dažādām retajām slimībām, kas tiešām reāli ārstē, glābj un reizēm pat padara cilvēku pilnīgi veselu. Latvijā no tiem pēdējo gadu 63 medikamentiem pieejami un apmaksāti ir tikai septiņi,” saka profesors, Reto slimību speciālistu asociācijas vadītājs Andris Skride,
Neraugoties uz to, ka Latvijā ir apstiprināts reto slimību plāns 2023.-2025. gadam, kas paredz katru gadu palielināt kompensējamo medikamentu finansējumu, realitātē nauda piešķirta tikai esošo terapiju turpināšanai. Latvijas Reto slimību alianse skaidro, ka iztrūkums esot 20,7 miljoni eiro, tāpēc notiekot pacientu šķirošana. Vieni saņem sev atbilstošas zāles, bet citiem jāgaida gadiem, jo zāles palikušas, tēlaini izsakoties, aiz vārtiņiem. Bez valsts atbalsta atkarībā no diagnozes ārstēšanai esot nepieciešami no dažiem tūkstošiem līdz pat vairākiem desmitiem tūkstošiem eiro gadā, ko pacienti nespēj atļauties. Latvijas Reto slimību alianses valdes locekle Ieva Plūme: “Plāns netiek pilnvērtīgi nofinansēts. Tie 20 miljoni ir tas trīs gadu iztrūkums, ko mēs esam aprēķinājuši. Tas ir tas minimālais, kas būtu vajadzīgs. Tas varētu segt astoņu slimību iekļaušanu reto slimību zāļu sarakstā.”
Protestu akcijas Latvijas Reto slimību alianse neorganizēšot, bet ar šiem emocionālajiem lasījumiem mēģinot budžeta veidošanas laikā vērst Saeimas deputātu uzmanību uz samilzušo finansējuma trūkumu reto slimību ārstēšanai.
Saeimas deputāts, Saeimas sociālo un darba lietu komisijas priekšsēdētājs Andris Bērziņš: “Es jau varētu, teiksim, mānīties, teikt – mēs tur meklēsim, ka tik man liek mieru. Principā Veselības ministrijai ir jāatrod nauda tām slimībām un tiem cilvēkiem, kuriem tas ir ļoti, ļoti nepieciešams, bet visu kopīgo summu, baidos, būs diezgan grūti dabūt.”
Kā norāda Bērziņš, vienīgā iespēja rast finansējumu esot no Veselības ministrijas iekšējiem resursiem. Reto slimību pacienti gan neesot vienīgie, kam pietrūkst naudas zālēm, joprojām lielāka uzmanība tiekot pievērsta tām grupām, kuras politiķiem un finansistiem par sevi vairāk atgādina. Bērziņš: “Ja neatgādina, ka šī problēma ir, vienmēr mēģina iet tālāk pie tā, kurš nākamais atgādina vairāk.”
Lai deputāti atcerētos par Reto slimību pacientiem, alianse ar sociālo un darba lietu komisijas priekšsēdētāja starpniecību katram Saeimas deputātam nosūtīja emocionālo pacientu stāstu dienasgrāmatu.
