Šobrīd ar retajām slimībām Latvijā reģistrēti aptuveni 1,3% iedzīvotāju, tostarp arī bērni, un Bērnu klīniskā universitātes slimnīca norāda, ka tas ir ļoti liels procents. Vienlaikus informācija par pieejamajiem speciālistiem un atbalsta iespējām ir sadrumstalota, tāpēc vecākiem bieži nākas pašiem sazināties ar vairākām iestādēm un speciālistiem un meklēt risinājumus. Lai situāciju uzlabotu, Bērnu klīniskā universitātes slimnīca sadarbībā ar partneriem plāno izveidot vienotu kartējumu par pieejamo atbalstu bērniem ar retām slimībām Latvijā.
Valmieras SOS ciemata ģimeņu atbalsta centrs ir viena no vietām, kur palīdzību saņem arī bērni ar retām slimībām. Tā direktore Anita Vaivode norāda, ka centrā arvien biežāk nonāk bērni ar retām slimībām, par kurām joprojām trūkst zināšanu un skaidrības par nepieciešamo ilgtermiņa atbalstu: “Mūsu gadījumā ciematā mums ir divas meitenes, kurām ir neurofibromatoloza, kas arī ir viena no jaunajām un ļoti retajām slimībām, kas nav izpētīta, kas nozīmē, ka šiem bērniem īsti neviens nemāk atbilstoši atbalstu sniegt. Nav psihologa, logopēda, nav speciālā pedagoga, kas adekvāti novērtētu viņu medicīnisko stāvokli, jo patiesībā slimība vispār pasaulē nav izpētīta. Šiem bērniem reizi sešos mēnešos jādodas uz Bērnu klīnisko universitātes slimnīcu uz atsevišķu slimību māju, kur pēta, kā viņi ir paaugušies, kā viņi ir attīstījušies, jo neviens nezin, kā tā slimība patiesībā izpaužas. Zina pāris simptomus, bet ilgtermiņā nezina.”
Par retām slimībām uzskata tādas, ar kurām slimo mazāk nekā viens no diviem tūkstošiem iedzīvotāju. Latvijā šobrīd reģistrēti vairāk nekā septiņi tūkstoši bērnu ar šādām diagnozēm, un šis skaits pieaug. Vienlaikus trūkst arī speciālistu, un informācija par pieejamo palīdzību ir sadrumstalota, tāpēc ģimenēm bieži nākas pašām meklēt atbalstu.
Bērnu klīniskās universitātes Reto slimību koordinācijas centra virsārste Madara Auzenbaha stāsta, ka, lai to risinātu, slimnīca plāno izveidot vienotu kartējumu par pieejamajiem speciālistiem un atbalsta iespējām: “Mūsu interešu lokā šobrīd ir tas – kādi un vai vispār funkcionālo speciālistu pakalpojumi ir pieejami mācību iestādēs. Gan pirmskolas mācību iestādēs, gan skolās, gan dienas centros. Individuālās sarunās šī jautājuma ietvaros mēs esam sapratuši, ka piedāvājums mēdz atšķirties dažādās pašvaldībās, dažādās skolās, dažādās mācību iestādēs. Mūsu mērķis būtu saprast, kurā no šīm iestādēm ir piedāvājums.”
Valmieras SOS Bērnu ciemata direktore Anita Vaivode uzsver, ka šāds kartējums varētu palīdzēt veidot arī vienotāku sistēmu, kur speciālisti savā starpā ciešāk sadarbojas, jo pašlaik katras ārstniecības iestādes pieeja un diagnozes var atšķirties: “Mums, piemēram, ciematā ir vienas zēns un arī viena meitene, kuram ir psihiskie traucējumi. Uz doto brīdi nediagnosticēta, neapstiprināta diagnoze. Viņš periodiski nonāk ātrās palīdzības redzeslokā, pie psihiatriem konsultējās gan periodiski Valmieras Vidzemes slimnīcā, gan Rīgā Bērnu universitātes klīniskajā slimnīcā. Pēc tam viņš ir Streņčos bērnu psihiatra uzraudzībā. Viņš arī pēdējo trīs gadu periodā ir nonācis, piemēram, Ainažos psihiatriskā slimnīcā, kur viņu padziļināti izpēta. Visiem trīs speciālistiem nesakrīt viedokļi un viņi uzskata, ka viņiem nav jāsazinās savā starpā, viņiem nav jāvienojas, viņiem nav jāizstrīdas un jāpasaka kādu vienu diagnozi. Viņi var katrs piemērot savas medicīnas devas un nerēķināties ar to, ka tās sekas pēc tam dabū izjust tie, kas ikdienā ar šiem bērniem ir kopā.”
Kartējumā plānots apzināt dažādus speciālistus – fizioterapeitus, ergoterapeitus, psihologus, mūzikas un kanisterapeitus, kā arī izglītības iestāžu atbalsta personālu, piemēram, logopēdus. Katrs no tiem bērnam piedāvā atšķirīgu pieeju, piemēram, Sertificēta mākslas terapeite Valmieras SOS centrā Vita Binerte stāsta, ka mākslas terapija palīdz bērnam izpaust emocijas un labāk izprast sevi: “Mākslas terapija bērniem palīdz tādā veidā, ka tas ir formāts, kādā var izteikt savas jūtas, pieredzes, grūtības bez vārdiem. Ar maziem bērniem tās, piemēram, ir traumatiskas pieredzes preverbāla attīstības posmā, kur vispār nav vārdu, kā to aprakstīt. Un otrs, trūkst tās inteleģeces to pieredzi ietērpt vārdos, vai viņas ir tik baisas, ka ir grūti to pateikt.”
Bērnu klīniskajā universitātes slimnīcā norāda, ka vienota speciālistu kartējuma izveides projekta pieteikums jau ir izveidots. Šobrīd vēl tiek gaidīts Veselības ministrijas lēmums par finansējumu, un, ja tas tiks apstiprināts, tad kartējumu varētu izveidot jau nākamā gada laikā.